Jag kör på kringelkrokvägar ut mot Grunne. Det är en landsbygdsidyll som möter mig utanför och mitt i det här bor Nathalie Ohlsson tillsammans med sin sambo och den snart sexåriga dottern Alva.
– Det är fridfullt här med naturen och det öppna landskapet. Vi trivs väldigt bra, säger Nathalie.
Men hennes liv har inte alltid varit lika fridfullt som det är i dag.
Hon blickar tillbaka till den 5 december 1985. Efter en helt vanlig graviditet kom Nathalie till världen, men ganska snart fanns det tecken på att allt inte stod rätt till.
– Jag var gul och läkarna sa först att det bara var bebisgulsot. De sa åt mina föräldrar att försöka ha mig så mycket i solljus, men det hjälpte inte, berättar Nathalie.
Det var hennes farmor som till slut gjorde föräldrarna uppmärksamma på att Nathalie fortfarande var gul och att det inte handlade om vanlig gulsot.
– En månad efter att jag föddes kollade läkarna mitt bilirubin som mäter gallan i kroppen och de upptäckte då att det fortfarande var förhöjt. Det var då som alla utredningar började och de såg att jag saknade de yttre gallgångarna, berättar Nathalie.
Transplantation enda räddningen
Läkarna försökte då att göra nya gallgångar av Nathalies tunntarm, men efter två misslyckade operationer fanns det bara en utväg.
– Min enda chans var att få en ny lever. Jag hade bara max ett år kvar att leva och mina föräldrar satte upp mig på väntelistan 86.
Vid den här tiden plågades hon av infektioner och höga febertoppar. Kvällen den 28 april 1987 ringde det på telefonen hemma hos Nathalie. Hennes pappa svarade och i andra änden lämnade Nathalies läkare beskedet som de hade väntat på: En ny lever hade kommit in från en död donator.
– Läkaren sa till pappa: ”Skynda er men stressa inte”. Mina föräldrar har berättat att jag inte var mig själv den kvällen när de väckte mig. Det var som att jag visste att något var på gång, jag kände nog att de var stressade, säger hon.
Nathalie låg sedan 14 timmar på operationsbordet.
– Det var en lång och jobbig väntan för mina föräldrar.
Endast två av de tio som genomgick en levertransplantation 1987 överlevde. Nathalie var en av dem och med en helt ny lever har hon fått kämpa sig igenom tunga dagar.
– Jag minns särskilt en händelse år 2000 när jag var 15. Jag var på ett möte med min mamma och jag hade svårt att hålla mig vaken. Mamma tyckte att jag var en larvig tonåring som antagligen inte hade sovit på natten. Jag cyklade hem och var nära på att svimma. Jag gick in på mitt rum och sov till dagen efter. När min pappa skulle väcka mig tyckte han att det luktade lik från mitt rum och jag såg ut som ett spöke när jag kom ut, berättar Nathalie.
Dödsångest
Hennes blodvärde var långt under det normala och efter två månader upptäckte läkarna ett blödande magsår. Läget var återigen kritiskt för Nathalie.
– Det var för trångt till ett kärl in till levern och jag fick medicin för mitt magsår. Om inte det skulle hjälpa hade läkarna fått operera mig, men bara om de hade en ny lever i beredskap.
Hennes liv vändes upp och ner på bara några minuter.
– Jag var 15 år och mitt uppe i livet, men där fallerade min värld totalt. Jag grät och fick en enorm dödsångest – men jag är en enveten tjej och kroppen svarade bra på medicinerna, berättar Nathalie.
30 år efter att hon genomgick transplantationen har hon fortfarande samma lever. I dag äter hon medicin varje morgon och går på kontroll var tredje månad. Trots att det inte syns på utsidan kommer Nathalie alltid att klassas som sjuk.
– Jag kämpar fortfarande med min dödsångest och ibland har jag svårt att somna, men jag försöker se ljust på varje dag som kommer, säger hon.
Vi sitter i hennes kök och i ett rum längre in i huset leker Nathalies snart sexåriga dotter Alva. Hon var ett efterlängtat barn som också fick en tuff start på livet.
– Mina föräldrar hade försökt förbereda mig på att jag kanske inte skulle kunna få egna barn eftersom att jag har opererats så mycket i buken. Och Alva kom till genom provrörsbefruktning och föddes tre månader för tidigt. Som transplanterad föder man oftast för tidigt, men det här var inte normalt. Hon var svårt lungsjuk och höll på att stryka med. Hon fick ha syrgas i nio månader, och jag förstår vad mina föräldrar gick igenom när jag var liten. I dag är Alva fullt frisk som vilken sexåring som helst, berättar Nathalie, som i dag föreläser om sitt liv.
– Jag åker ut till läkare och vårdpersonal och berättar vad jag har gått igenom. Jag är väldigt öppen om mitt liv och många har svårt att förstå att jag inte är frisk eftersom att det inte syns på utsidan, men invändigt kommer jag alltid klassas som sjuk.
