Nekas assistans för sin sjuke son

SKEPPLANDA. Malin Apel får inte den assistansen hon behöver för att kunna ta hand om sitt svårt sjuka barn. Nu rasar hon mot biståndsenheten i Ale kommun.
– Jag har tappat tron, säger hon.

I februari 2014 föddes Max Fredmer med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han har en förminskad underkäke samt isolerad gomspalt. Ett år senare insåg läkarna att Max hade svårt att få i sig näring och de valde därför att operera in en peg på magen som han skulle matas genom.

– Vi snittade fyra sjukhusbesök i veckan och Max vägde som ett halvårsbarn när han var över ett år. Han fick nästan inte i sig någonting och det mesta kräktes han upp igen, berättar Malin.

Problemen slutade inte där. En tid efter fick Malin även reda på att Max har en immunsjukdom som gör att han är extra infektionskänslig.

– Han har ofta hög feber och jag vågar inte ta med honom när jag handlar. Det räcker att någon nyser i närheten så blir han sjuk och han kan inte vara i en för stor barngrupp på förskolan, berättar Malin.

Max får uppemot tolv andningsuppehåll i timmen vid sömn och han matas med matdropp under nätterna för att få i sig tillräckligt med näring. Det gör att han behöver ha tillsyn dygnet runt och för ensamstående Malin, som dessutom måste ta hand om Max två år äldre storebror, blir vardagen minst sagt tuff.

– Jag har inte kunnat sova ordentligt på tre år eftersom att jag är livrädd att Max ska trassla in sig i alla slangar och att han inte ska få i sig tillräckligt med näring. Det innebar att jag blev sjukskriven för två år sedan och jag behövde hjälp med Max då jag kände att jag inte kunde klara av situationen på egen hand, säger Malin.

Hon valde då att kontakta kommunen för att ansöka om assistans, men då stötte hon på nya problem.

– De ansåg att Max inte hade rätt till LSS trots att försäkringskassan redan hade konstaterat att han har det. De menar inte att sondmatning eller andning är ett grundläggande behov. De hävdar att det går under vanligt föräldraansvar, att han är som vilket barn som helst, säger Malin och fortsätter:

– Förra året valde jag ändå att ansöka om avlösning sju nätter per vecka, men jag blev beviljad tre nätter. Problemet är också att kommunen anser att de inte kan ta hand om Max i hans rum eftersom att det är snedtak och det blir då ett arbetsmiljöproblem. Jag har försökt att lösa det genom bland annat bostadsanpassning men ingenting händer. Jag får avlösning några timmar i veckan och då ska  jag hinna göra allting. Jag kan inte jobba under de här timmarna och nu vet jag inte hur jag ska kunna försörja min familj, säger Malin.

– Jag valde att ansöka till att bli anhörigvårdare till mitt eget barn, vilket jag har rätt till enligt Socialtjänstlagen, men kommunen valde att då avslå den ansökan. De anser att behoven kan tillgodoses med bland annat föräldraansvar och avlösning, berättar hon.

I en dom från förvaltningsrätten, som lokaltidningen har tagit del av, framgår det att Malin har rätt till att bli anhörigvårdare till sitt sjuka barn. I domen står det bland annat följande: ”Det är naturligt att ett litet barn som är tre år är i behov av tillsyn men förvaltningsrätten anser att Max hjälpbehov är avsevärt mycket större än ett barn som är lika gammalt men som inte har de funktionsnedsättningar som Max har”.

Kommunen har nu valt att överklaga domen och Malin lever just nu på 7000 kronor i månaden som ska täcka alla utgifter.

– De har skickat in rena falskheter i sin överklagan där det bland annat står att jag är berättigad barnomsorg men att jag inte nyttjar den. Jag förstår mig inte på biståndsenheten i Ale kommun. Jag har tappat tron, det är två barn som far illa här och jag kan inte förstå att de inte vill hjälpa mig. Jag är så ledsen just nu och jag vet inte vad jag ska göra, säger hon.

Andreas Witt, verksamhetschef funktionshinder, kan inte kommentera det enskilda fallet:

– Generellt är det aldrig bra när kommuninvånare känner att de inte får den hjälp de behöver och jag tycker då att man ska anmäla det till IVO. Är det så att vi har olika syn när det gäller att tolka lagstiftningen har man rätt att överklaga beslutet, det är då som förvaltningsrätten kommer in i bilden. Tycker man att vi jobbar för långsamt så kan det finnas skäl till varför vi gör det i enskilda fall. Det kan vara så att vi inte har fått tag i någon medarbetare som kan utföra det som efterfrågas, säger han.

Och i förvaltningsrätten har Malin Apel redan fått rätt.

Läs mer om Malins liv på hennes blogg nalima.se 

Foto: Allan Karlsson. 

Kommentera

Mer från allmänt

Ale El firade 50 år

I år är det 50 år sedan Ale El Ekonomisk förening grundades. Av den anledningen hade det lokala elnätsbolaget dukat…

Ellinor nekas assistans för sin son

För drygt en vecka sedan fyllde Leon tre år och det var efter att han fyllt ett som hans mamma…

”Ser på när allt förfaller”

I nio år har Ann-Katrin Svensson varit aktiv i Ale-Jennylunds Ridklubb och under de senaste åren har klubben ökat i…

Inget ridhus i sikte

Det går troll i det nya ridhuset på Jennylund i Bohus. Projektet har kantats av problem och utmaningar från första…


Senaste nytt

Ale El firade 50 år

I år är det 50 år sedan Ale El Ekonomisk förening grundades. Av den anledningen hade det lokala elnätsbolaget dukat…

Svettigt framträdande!

Det var fullsatt och mer därtill på Teatervinden i torsdags. Extrastolar fick ställas fram så att alla som ville kunde…

Stora skogsbranden släckt

Skogsbranden i Iglekärr-området startade strax efter klockan 16 i tisdags och förutom personal från stationerna i Nol, Surte och Kungälv har…

Ellinor nekas assistans för sin son

För drygt en vecka sedan fyllde Leon tre år och det var efter att han fyllt ett som hans mamma…

SBTK tog en pinne

SBTK fick en mardrömsstart på fredagens match. De gulsvarta släppte in ett baklängesmål redan i den första minuten. En halvtimme…

Tung skalp för LNIK

I strålande solsken tog LNIK emot toppkonkurrenten Trollhättans FK på Tingevi. Det blev ett krig i 90 minuter och till…

Efterlängtad trea för AIF

Två poäng i de fyra senaste matcherna var Ahlafors facit inför fredagens match mot tabelljumbon Kongahälla och de gulsvarta var…

Kraftig lastbilsbrand

En mindre lastbil började brinna på E45 i höjd med Lödöse strax före klockan elva på fredagsförmiddagen. Räddningstjänstens personal från Nol…

Fortsatt tufft släckningsarbete

Skogsbranden i Iglekärr-området öster om Skepplanda har pågått sedan i tisdags. Runt 20 brandmän från stationerna i Nol, Surte, Kungälv,…

”Ser på när allt förfaller”

I nio år har Ann-Katrin Svensson varit aktiv i Ale-Jennylunds Ridklubb och under de senaste åren har klubben ökat i…