Malin Apel har länge kämpat för sin svårt sjuke son Max, 5, som sedan han föddes har plågats av dålig hälsa på grund av en genetisk sjukdom. Han sondmatas drygt 20 timmar per dygn och får uppemot tolv andningsuppehåll i timmen. Hon har länge varit i strid med Ale kommun och Försäkringskassan om att få rätt till assistans.
– Max är fem år och väger 13,5 kilo. Läkarna har skickat in en orosanmälan till socialtjänsten eftersom de är oroliga för hans hälsa och om inget händer innan mars tvingas han få in näring i blodet via ytterligare en nål. Det är ett stort problem och vi har totalt elva timmar och 43 minuters assistans dagtid i veckan och 70 timmar på nätterna. Det är långtifrån tillräckligt för att jag ska kunna ha ett drägligt liv, säger Malin.
I april förra året kom en dom från Högsta förvaltningsdomstolen om att sondmatning är ett grundläggande behov. Malin Apel var då överlycklig och hade en förhoppning att Max skulle få personlig assistans dygnet runt – men så har det hittills inte blivit.
Läs också: ”Grät av ren lycka”
– Försäkringskassan och kommunen har ständigt hittat kryphål. De vill inte räkna det som ett grundläggande behov, säger Malin.
På torsdagsmorgonen kom ett nytt glädjande besked för Malin och Max. Socialministern Lena Hallengren (S) presenterade ett förslag om att sondmatning och andning ska ge rätt till LSS-stöd.
– Det ska ses som ett grundläggande behov. Det har det inte gjort. Nu lägger vi fram förslag att andning och sondmatning ska ge rätt till LSS, säger Hallengren på presskonferensen.
Bakom förslaget står även Miljöpartiet, Liberalerna och Centerpartiet. Målet är bland annat att rätta till bristerna med den nuvarande lagen där ett 50-tal barn har fått indragen personlig assistans när Försäkringskassan tolkat nuvarande lag. Lagändringen ska träda i kraft 1 juli 2019 och Malin Apel välkomnar det nya förslaget, men är försiktig med att ta ut något i förskott.
– Det är väldigt glädjande, men jag vågar inte tro på något ännu på grund av allt motstånd som vi har fått under fyra år. Om nu Försäkringskassan och kommunerna inte kan hitta några kryphål kommer det att förändra mycket för många människor. Max kommer att få assistans dygnet runt, men det kommer att dröja fram till sommaren innan lagändringen träder i kraft och till dess måste vi fortsätta att leva på paus för att kunna överleva, säger Malin.
Läs också: Nekas assistans för sin sjuke son
