Sexårige Max Fredmer föddes med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han har en förminskad underkäke samt isolerad gomspalt. Han har stora bekymmer med näringstillförseln och har därför i dag två olika knappar inopererade på kroppen, en i magen och en i tunntarmen som han sondmatas genom i uppemot 18 timmar per dygn.
Turerna har varit många för Max mamma, Malin Apel för att få personlig assistans till sin sjuke son. Ale kommun har tidigare nekat henne, men i april 2018 kom glädjebeskedet. Högsta förvaltningsdomstolen beslutade då att sondmatning är ett grundläggande behov och ska därmed ge rätt till assistans, men det dröjde till juli innan Max beviljades assistans.
– Då trodde vi att allt skulle bli bättre och sedan i februari förra året har vi haft assistans i 81 timmar och 43 minuter per vecka från Ale kommun, varav 70 av timmarna är under nätterna, berättar Malin Apel.
I december förra året skickade Malin in en ansökan om att utöka assistansen till 168 timmar per vecka.
– Vi har alltid ansökt om assistans 24 timmar om dygnet eftersom hans behov är så pass omfattande. Timmarna har inte täckt hjälpen Max behöver och vi ansåg därför att han behöver ha mer stöd under dagtid, berättar Malin.
I förra veckan fick hon dock beskedet från Ale kommun att Max blir av med all assistans från den 8 juli, detta trots att riksdagen har beslutat att från och med 1 juli införa en lag om att personer som sondmatas ska ha rätt till assistans.
– De har handlagt vårt ärende sedan i december och det känns utstuderat att beslutet kommer några veckor före att lagen träder i kraft. De tar bort allt och biståndsenheten har återigen kapat oss vid fotknölarna, säger hon och fortsätter:
– Beslutet som vi har haft gäller fram till februari 2021, men ändå väljer kommunen att ta bort sitt egna beslut och avslå vår senaste ansökan helt – vilket betyder att Max blir av med allt.
Alekuriren har tagit del av beslutet och en rad olika dokument gällande Max situation. I ett läkarintyg som är skrivet i april i år framgår bland annat följande:
”Detta matdropp behöver patienten ha för att få i sig näring och är med andra ord avgörande för att han ska överleva. Eftersom det går som matdropp måste han hela tiden bära med sig maten på något sätt och ha en pump som pumpar in maten som behöver övervakas av en vuxen.”
Sitt beslut motiverar Ale kommun med följande:
”Hjälpbehovet bedöms inte vara av tillräcklig omfattning eller av den karaktär som krävs för att berättiga ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för personlig assistans.” Kommunen utgår bland annat från Högsta förvaltningsdomstolens dom från 2018 där det framgår att ”den enskilde bör sakna förmåga att tillgodose behovet av hjälp med sondmatning själv och att han inte på grund av sin utvecklingsnivå och funktionsnedsättning kan lämnas ensam vid matningen”.
De hänvisar då till ett annat läkarintyg som skrevs samma läkare i slutet av april.
”Det framkommer däremot inte att det behövs en vuxen som vakar över honom varken på dagtid eller nattetid i samband med sondmatning, utan att det räcker att vuxna finns i hans närhet.”
Malin Apel kommer nu återigen att vända sig till förvaltningsrätten med en överklagan.
– Jag är knäckt igen. Att gå från drygt 81 timmar i veckan till ingenting går över mitt förstånd. Det är ett sjukt barn som det handlar om och han har inte blivit bättre sedan kommunen beviljade honom assistans. Återigen får han inte den hjälp han behöver och som han snart kommer att ha rätt till enligt lag, säger hon och fortsätter:
– Förhoppningsvis kommer vi att få inhibition, vilket innebär att assistansen kommer att fortsätta som vanligt fram till att förvaltningsrätten har tagit ett beslut, men det kan dröja och under tiden står vi helt utan hjälp.
Malin har genom åren ansökt om annan form av stöd från kommunen, men då har hon också mötts av avslag.
– Jag har bland annat sökt stöd för bostadsanpassning och att få en stödfamilj till Max, men kommunen har nekat det också, säger hon.
Ebba Gierow, chef för sektor Arbete, trygghet och omsorg i Ale kommun svarar på den riktade kritiken.
– Det görs en bedömning av behoven i varje enskilt fall och de kan vara föränderliga, exempelvis när det handlar om en ung människa som utvecklas. Bedömningen grundar sig alltid på hur man uppfattar de aktuella förhållandena och det kan också vara så att man kan ansöka om andra insatser, säger hon och fortsätter:
– Det är lätt att uppfatta att det är antingen eller och att personen står helt utan hjälp. Så behöver det inte vara. Det går att ansöka om andra stödinsatser till exempel enligt socialtjänstlagen.
Den 1 juli införs en lag om att sondmatning ska räknas som ett grundläggande behov och därmed ge rätt till assistans. Är det en slump att beslutet kommer några veckor innan lagen träder i kraft?
– Jag kan inte uttala mig kring det enskilda fallet. I varje given stund försöker vi fatta korrekta beslut som grundar sig i hur den aktuella situationen ser ut. Det finns ingen baktanke eller dold agenda i ett beslut.
Hur mycket vägar man in läkarintyg i besluten?
– Det görs en samlad bedömning och det är många saker som vägs in. Läkarintyg är en viktig del, men det är inte det enda.
I beslutet om Max personliga assistans på drygt 81 timmar gäller fram till 2021, men kommunen väljer att avsluta det redan nu. Varför?
– I många av de beslut som biståndsenheten fattar finns en formulering kring att beslutet kan omprövas vid förändrade förhållanden. Det kan hända olika saker som gör att beslutet inte längre är aktuellt.
