Fredagen den 13 april satt Malin Apel och grät i TV4:s Nyhetsmorgon. Anledningen var att det precis hade kommit en dom i Högsta förvaltningsdomstolen att sondmatning räknas som ett grundläggande behov och ska därmed ge rätt till personlig assistans.
– Det är en stor sten som lättade. Det här innebär att Max får lagstadgad rätt till assistans under de timmarna han har sondmatning och det är mellan 18–20 timmar per dygn. Det går i princip från noll till dygnet runt, sa Malin till lokaltidningen.
Läs också: ”Grät av ren lycka”
Drygt en månad har gått sedan dess och Malin som hoppades på en förbättring har nu har fått ett nytt bakslag.
– Jag har fått ett besked att kommunen ska dra ner ytterligare på mina avlastningstimmar dagtid. Vi har fått ett schema för maj månad men hjälpen drogs in för att biståndsenheten bestämde det och den enda personen som känner Max har försvunnit. Den ny tilltänkta kan inte bara hoppa in och ta hand om en autistisk pojke med komplicerad sjukdomsproblematik. De har tagit bort den lilla hjälp som jag har haft då de anser att Max kan gå på förskolan, men det är omöjligt just nu. De har inte anpassat förskolan så att Max kan vara där. Han är väldigt infektionskänslig och kan därför inte vara med en större barngrupp. Dessutom vill de att jag ska vara med Max i förskolan, men när ska jag hinna jobba och försörja min familj? Det är ohållbart, säger Malin.
– De har utökat mina avlastningstimmar på natten, men problemet är att Max rum har snedtak och de har därför sagt att de inte kan jobba i hans rum på nätterna. Jag håller just nu på att bygga om mitt vardagsrum för att underlätta så att de kan använda mitt rum i stället, men det är ideella krafter som hjälper mig med det och därför tar det längre tid.
Läs också: Nekas assistans för sin sjuke son
Vi sitter ute i hennes trädgård. Gräsmattan är oklippt och på verandan ligger gipsskivor. Malin ser bekymrad ut.
– Jag hade så gärna velat göra om mitt hem, men jag har inga pengar, säger hon.
Och klockan tickar snabbt för Malin och hennes två söner. I dagsläget lever hon på ett aktivitetsbidrag på 6000 kronor, men från och med i juni försvinner det.
– Jag vet inte vad jag ska göra. Då står jag på noll, jag kommer inte ha någonting. Jag trodde att det skulle bli bättre efter domen, men det har blivit sämre. Jag trodde inte att det var möjligt, men det är sant. Ibland måste jag be min mamma om pengar när jag ska tanka bilen exempelvis och det är inte roligt att behöva göra som 28-åring, säger hon.
I början av maj hade Malin ett möte med Försäkringskassan och Ale kommun gällande hennes assistanstimmar till Max.
– Kommunen har tre månader på sig att ge ett beslut. Försäkringskassan har lämnat ett förslag på beslut som är ett avslag då de anser att Max bara kommer upp i 13 timmar assistans per vecka. Det fungerar så att om Försäkringskassan hade ansett att jag har rätt till över 20 timmar så är det staten som betalar medan om det blir mindre än 20 så är det kommunen som står för kostnaden. Nu kan det bli så att kommunen kan överklaga det och allt börjar om igen. Hur jag och barnen ska överleva de närmsta månaderna är svårt att veta.
Men du har laglig rätt till assistans efter domen?
– Ja, så är det men det finns kryphål. Det kan bli en kamp mellan Ale kommun och Försäkringskassan om vem som ska stå för kostnaden. Det kan bli en långdragen process.
Malins juridiska ombud Natalie Schwarz, LSS Assistans, kommenterar situationen:
– Malin har hamnat mellan stolarna, där olika enheter lägger över ansvaret på varandra. Det är extremt beklämmande att Malin har hamnat i den här situationen och snart har hon inte någon inkomst kvar, vilket gör att hela hennes och barnens ekonomi hotas. Hon har många snälla anhöriga som hjälper henne, men det är inte okej att man ska behöva leva med hjälp av bistånd från andra personer när kommunen har ett ansvar, säger hon.
Lokaltidningen har tidigare pratat med Ebba Gierow, sektorchef för arbete, trygghet och omsorg som inte vill kommentera det enskilda fallet.
– Det finns alltid en gång i alla ärenden och när det kommer en ny dom som är prejudicerande blir det i vissa fall en ny process med en ny ansökan. Allt sker inte över en dag och vi har ett system i Sverige som vi måste förhålla oss till.
