ÄLVÄNGEN. Livet är som att balansera på en skör tråd. Man vet aldrig vad som väntar runt hörnet. Fråga bara Victoria Larsson, 19, från Älvängen, som har lurat döden flera gånger. Nu har det gått tio år sedan hon fick ett nytt hjärta – och hon försöker ta varje dag som den kommer.
– Jag är tacksam att jag lever i dag, säger hon till Alekuriren.
Vi sätter oss på den inglasade verandan och utanför faller majregnet ner. På bordet står nybryggt kaffe och bullar.
Victoria bor numera i Stockholm tillsammans med sin pappa Ingemar där hon läser sista året på Vård- och omsorgsprogrammet.
Under helgen var hon hemma hos mamma Linda i Älvängen.
– Det är mycket lugnare i Älvängen än i Stockholm. Jag gillar att komma hem hit och träffa gamla kompisar och vara med familjen, säger hon.
Studenten närmar sig och snart är Victoria undersköterska – men hon drömmer främst om att bli hjärtspecialist.
– Det är en dröm som ligger långt fram i tiden men det är viktigt att ha något att se fram emot. Jag har en erfarenhet av att vara patient och det skulle vara en dröm att hjälpa andra.
Allvarligt hjärtfel
Det är den 2 januari 1998 och på Mölndals BB föds en liten flicka på 2 950 gram, men det är något som inte är som det ska är. Några veckor före förlossningen hade mamma Lindas mage slutat växa.
– Sedan gick Victorias hjärtfrekvens ner under förlossningen och vid tredagarskontrollen såg man att det var ett fel på hennes hjärta. Först trodde de att det bara var ett vanligt blåsljud, men det visade sig att hon hade en underutvecklad vänsterkammare i hjärtat, vilket är ett mycket allvarligt fel. Det var som att de sparkade undan bena på mig. I det läget var det 50/50 att hon skulle överleva, berättar Linda.
Läkarna beslutade att operera Victoria i tre steg, men det misslyckades. Några år efter den tredje operationen blev hennes hälsa så pass dålig att den enda räddningen var ett nytt hjärta. Hon kunde knappt ta några steg utan att flåsa, hennes läppar var blå och när hon började första klass åkte hon runt i permobil.
– Det gick väldigt snabbt utför den sista tiden. Det var verkligen kritiskt vid den här tidpunkten. Skulle hon inte ha fått ett nytt hjärta hade det inte gått längre, förklarar Linda.
– Jag var aldrig riktigt medveten om hur dåligt det egentligen var. Jag tänkte bara: ”Wow, jag får åka moppe” när jag åkte runt med permobilen, jag visste inget annat, fortsätter Victoria.
2006 blev hon uppskriven på listan för dem som behöver ett nytt hjärta.
– Kriterierna för att komma med på den här listan var att man måste ha ett år kvar att leva och då hade hon inte längre kvar om hon inte skulle få ett nytt hjärta, berättar Linda.
Glädjebesked
En aprilkväll, 343 dagar senare, fick pappa Ingemar ett telefonsamtal som förändrade allt. Ett annat barn hade dött och barnets föräldrar hade beslutat att donera.
Det fanns ett nytt hjärta till Victoria.
– Jag minns att pappa stod på knä när han fick det samtalet och han ringde mamma, som var på en 40-årsfest på Älvevi, direkt. En ambulans kom och hämtade mig och vi åkte in till Östra. Jag började gråta och sa till min pappa att jag inte vill ha hjärtat eftersom att jag var så rädd. Jag trodde att jag skulle dö, berättar Victoria.
– Victoria hade dödsångest och hon frågade oss om hon skulle dö. Vi försökte lugna henne, men innerst inne var vi väldigt oroliga att hon inte skulle klara det. Skulle inte kroppen ta emot hjärtat så var det tack och hej. Det är en fruktansvärd känsla att inte veta om det är sista gången man ser sin dotter, tillägger Linda.
Efter nästan fem timmar på operationsbordet gav kirurgen det glädjande beskedet.
– Pappa har berättat att det tog en hundradels sekund innan han såg på kirurgens ögon att det hade gått bra, berättar Victoria.
Gick uppför en backe
Efter operationen stannade Victoria kvar på sjukhuset i drygt en månad innan hon fick komma hem igen.
Linda minns särskilt tillbaka på en händelse som ägde rum några dagar efter hjärtbytet.
– Jag hade precis duschat på Ronald McDonald-huset bredvid Östra sjukhuset. Jag öppnade balkongdörren då jag plötsligt hörde att någon ropade: ”Mamma!”. Jag tyckte att det lät som Victoria, men det kunde inte vara möjligt. Då kommer hon gåendes där uppför en backe och säger att hon har gått hela vägen utan att bli trött. Det var helt galet, en enorm lycka.
Hennes historia finns samlad i dokumentärfilmerna ”Victorias hjärta och ”Victorias liv” av Susanne Edmark som sändes på TV 4 2007 och 2011.
– Det är svårt att se dem. Det är alldeles för känslosamt. Jag är bättre på att prata om allt som har hänt, säger hon.
Victoria tittar i ett gammalt fotoalbum från tiden före och efter hjärtbytet. Några bilder är särskilt svåra att se.
– Det är svårt att förklara hur det känns. Det går inte att tänka att det är jag som ligger där. Några bilder är väldigt jobbiga att se, säger hon.
Ärren efter de fem operationerna på bröstkorgen och magen gör henne också påmind.
– Jag är stolt över dem. För mig är det ett tecken på hur jag har levt och det är bara fint.
Varje år firar familjen dagen då Victoria fick sitt nya hjärta. De känner en enorm tacksamhet till de okända föräldrarna som valde att donera sitt barns hjärta.
– Vårt barn har fått en ny chans att leva och det är vi så otroligt tacksamma för, säger Linda.
– Det är som att jag lever för den här personen som har gett mig sitt hjärta, fortsätter Victoria, som brinner för att fler ska inse vikten av att skriva in sig i donationsregistret.
– Det är väldigt lätt att göra det. Det finns till och med en app där man kan skriva in sig på. Det kan rädda så många liv, säger hon.
Behöver byta hjärta
Men det är inte över här. En dag i framtiden kommer Victoria behöva byta hjärta på nytt – frågan är bara när.
– Den dagen kommer. För några år sedan sa jag till mamma att jag måste hinna skaffa pojkvän och få barn eftersom att jag kanske dör. Men så är det inte längre. Nu är jag inte orolig över hur det ska gå. Jag vet att jag kommer att klara det, säger Victoria som äter medicin varje morgon och kväll.
– Vi har fått höra att det håller i 15–20 år, men det var då och utvecklingen har gått framåt. En anledning till att Victoria måste byta hjärta är att hon är så tungt medicinerad att hjärtat inte orkar längre, fyller Linda i.
Att leva i nuet är något som Victoria försöker göra varje dag – men ibland är det inte lätt.
– I dag mår jag väldigt bra. Jag har som de flesta också mörka perioder där det kan kännas tungt, men jag försöker hela tiden se det ljusa i allt. Varje dag är en gåva och jag är tacksam att jag lever i dag, säger hon.
