I början av oktober förra året lyfte lokaltidningen Malin Apels rådande livssituation. Hon berättade då om en vardag som kretsar kring sjukhusbesök, stress och oro för framtiden. Hennes snart fyraårige son Max har sedan han föddes plågats av dålig hälsa på grund av en genetisk sjukdom. Han får uppemot tolv andningsuppehåll i timmen vid sömn och han matas med matdropp under nätterna för att få i sig tillräckligt med näring. I dag är Max kopplad till matdropp med en slang ner i tunntarmen upp till 20 timmar om dygnet.
– Jag har inte kunnat sova ordentligt på tre år eftersom att jag är livrädd att Max ska trassla in sig i alla slangar och att han inte ska få i sig tillräckligt med näring. Det innebar att jag blev sjukskriven för två år sedan och jag behövde hjälp med Max då jag kände att jag inte kunde klara av situationen på egen hand, berättade Malin i oktober.
Läs också: Nekas assistans
Enligt kommunen har Max inte rätt till särskilt stöd trots att flera läkarintyg och försäkringskassans utredning visar att han inte klarar sig utan tillsyn. Malin ansökte om att bli anhörigvårdare till sitt barn – en ansökan som kommunen avslog. I en dom från förvaltningsrätten, som lokaltidningen har tagit del av, framgår det att Malin har rätt till att bli anhörigvårdare, men kommunen valde att överklaga domen och Malin väntar nu på svar.
– Det kan dröja upp till tio månader innan domen kommer och kommunen har under den här tiden nekat mig ersättning. De lämnade mig och barnen i sticket. Jag stod helt utan inkomst efter att försäkringskassan utförsäkrade mig den 28 augusti och kommunen valde då att överklaga till kammarrätten med inhibition trots att de var fullt medvetna om att jag och barnen då hamnade helt mellan stolarna utan någon ersättning för att kunna täcka våra utgifter. Ju svårare det har blivit för mig och min son desto mer motstånd har vi fått, säger hon.
Efter att lokaltidningen lyfte Malins situation valde Kalla Fakta att belysa fallet i ett program som sändes i TV4 förra veckan.
– Jag orkade inte att se programmet när barnen var vakna. Jag visste att jag skulle bryta ihop och jag ville inte göra det framför dem. Jag vill inte att de ska vara oroliga för mig också, säger hon och fortsätter:
– Jag hoppas att det här programmet ska ge effekt för jag vet att det finns många därute som befinner sig i samma situation som jag, säger Malin, som i december beviljades utökad avlösning med start den 11 december enligt beslutet.
– Men det har inte hänt någonting än. Det här beslutet gäller fram till den sista februari eftersom att de sedan anser att Max ska gå i förskolan från och med den 1 mars, vilket inte kommer att vara genomförbart i och med att förskolan inte har utbildat sin personal eller lagt upp en plan för hur de ska klara av anpassningen av Max. Även den här gången får jag inte den hjälpen jag har rätt till, säger Malin.
Det finns en sista strimma hopp för Malin och hennes sjuka son. Hon väntar nu på en dom i Högsta förvaltningsrätten där det ska beslutas om sondmatning är ett grundläggande behov eller inte.
– Den skulle ha kommit vid årsskiftet, men det har dragit ut på tiden. Både förvaltningsrätten och kammarrätten har ansett att det är ett grundläggande behov, men försäkringskassan har överklagat. Skulle sondmatning bli ett grundläggande behov så kommer Max att få assistans dygnet runt. Jag går från att inte ha någonting till att få den hjälpen jag behöver, berättar hon.
Fanny Hansson och hennes man Kjell är kontaktfamilj till Max storebror Sebastian. De har följt Malins situation från nära håll den senaste tiden och Fanny medger att hon är orolig.
– Jag är väldigt bekymrad över hur kommunen behandlar Malin. Hon får avslag hela tiden när hon behöver hjälp med sitt sjuka barn, vilket är fruktansvärt. Malin är en fantastisk mamma. Hon är ensamstående med två barn, varav ett är svårt sjuk och hon kämpar helt på egen hand. Jag hade inte orkat kriga så mycket som Malin gör. Jag är väldigt orolig för hennes hälsa, jag vet inte hur länge hon klarar att stå emot. Vem tar hand om Max om det händer Malin något? Det är ingen som har tänkt på det, säger hon.
Malin fyller i:
– Vad händer om jag väljer att ge upp? Hur länge klarar jag mig då? Jag kan inte ge upp för då klarar han inte sig. Det har gått från logiskt tänkande och dialog till ren prestige. För kommunen handlar det här inte längre om vad som är bäst för Max.
Ebba Gierow, sektorchef för arbete, trygghet och omsorg vill inte kommentera det enskilda fallet.
– Det har vi varit tydliga med från första början och det beror bland annat på att vi tidigare har fått kritik för att vi har varit för transparenta. Det finns mycket som hade kunnat sägas om individärenden, men vi har valt att inte göra det. Vi har professionella och kompetenta medarbetare. Sedan kan enskilda individer ha en annan uppfattning än de bedömningar som görs och i de fallen finns det möjlighet att överklaga besluten, säger hon och fortsätter:
– Det är biståndsenheten som gör bedömningarna och medarbetarna är väl uppdaterade på rättspraxis och de domar som kommer. Det görs alltid individuella bedömningar och det händer naturligtvis ibland att den enskilda individen kan ha synpunkter på det här.
FOTNOT: Lokaltidningen har utan framgång försökt att få tag i någon på bemanningsenheten gällande den utökade avlösningen som beviljats men ännu inte verkställts.
Läs också: Lätt att leva – för vem?
