I februari 2014 föddes Max Fredmer med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han har en förminskad underkäke samt isolerad gomspalt. Ett år senare insåg läkarna att Max hade svårt att få i sig näring och de valde därför att operera in en peg på magen som han skulle matas genom.
– Vi snittade fyra sjukhusbesök i veckan och Max vägde som ett halvårsbarn när han var över ett år. Han fick nästan inte i sig någonting och det mesta kräktes han upp igen, berättar Malin.
Problemen slutade inte där. En tid efter fick Malin även reda på att Max har en immunsjukdom som gör att han är extra infektionskänslig.
– Han har ofta hög feber och jag vågar inte ta med honom när jag handlar. Det räcker att någon nyser i närheten så blir han sjuk och han kan inte vara i en för stor barngrupp på förskolan, berättar Malin.
Max får uppemot tolv andningsuppehåll i timmen vid sömn och han matas med matdropp under nätterna för att få i sig tillräckligt med näring. Det gör att han behöver ha tillsyn dygnet runt och för ensamstående Malin, som dessutom måste ta hand om Max två år äldre storebror, blir vardagen minst sagt tuff.
– Jag har inte kunnat sova ordentligt på tre år eftersom att jag är livrädd att Max ska trassla in sig i alla slangar och att han inte ska få i sig tillräckligt med näring. Det innebar att jag blev sjukskriven för två år sedan och jag behövde hjälp med Max då jag kände att jag inte kunde klara av situationen på egen hand, säger Malin.
Hon valde då att kontakta kommunen för att ansöka om assistans, men då stötte hon på nya problem.
– De ansåg att Max inte hade rätt till LSS trots att försäkringskassan redan hade konstaterat att han har det. De menar inte att sondmatning eller andning är ett grundläggande behov. De hävdar att det går under vanligt föräldraansvar, att han är som vilket barn som helst, säger Malin och fortsätter:
– Förra året valde jag ändå att ansöka om avlösning sju nätter per vecka, men jag blev beviljad tre nätter. Problemet är också att kommunen anser att de inte kan ta hand om Max i hans rum eftersom att det är snedtak och det blir då ett arbetsmiljöproblem. Jag har försökt att lösa det genom bland annat bostadsanpassning men ingenting händer. Jag får avlösning några timmar i veckan och då ska jag hinna göra allting. Jag kan inte jobba under de här timmarna och nu vet jag inte hur jag ska kunna försörja min familj, säger Malin.
– Jag valde att ansöka till att bli anhörigvårdare till mitt eget barn, vilket jag har rätt till enligt Socialtjänstlagen, men kommunen valde att då avslå den ansökan. De anser att behoven kan tillgodoses med bland annat föräldraansvar och avlösning, berättar hon.
I en dom från förvaltningsrätten, som lokaltidningen har tagit del av, framgår det att Malin har rätt till att bli anhörigvårdare till sitt sjuka barn. I domen står det bland annat följande: ”Det är naturligt att ett litet barn som är tre år är i behov av tillsyn men förvaltningsrätten anser att Max hjälpbehov är avsevärt mycket större än ett barn som är lika gammalt men som inte har de funktionsnedsättningar som Max har”.
Kommunen har nu valt att överklaga domen och Malin lever just nu på 7000 kronor i månaden som ska täcka alla utgifter.
– De har skickat in rena falskheter i sin överklagan där det bland annat står att jag är berättigad barnomsorg men att jag inte nyttjar den. Jag förstår mig inte på biståndsenheten i Ale kommun. Jag har tappat tron, det är två barn som far illa här och jag kan inte förstå att de inte vill hjälpa mig. Jag är så ledsen just nu och jag vet inte vad jag ska göra, säger hon.
Andreas Witt, verksamhetschef funktionshinder, kan inte kommentera det enskilda fallet:
– Generellt är det aldrig bra när kommuninvånare känner att de inte får den hjälp de behöver och jag tycker då att man ska anmäla det till IVO. Är det så att vi har olika syn när det gäller att tolka lagstiftningen har man rätt att överklaga beslutet, det är då som förvaltningsrätten kommer in i bilden. Tycker man att vi jobbar för långsamt så kan det finnas skäl till varför vi gör det i enskilda fall. Det kan vara så att vi inte har fått tag i någon medarbetare som kan utföra det som efterfrågas, säger han.
Och i förvaltningsrätten har Malin Apel redan fått rätt.
Läs mer om Malins liv på hennes blogg nalima.se
Foto: Allan Karlsson.
