LÖDÖSE. Med bara 6 graders syn, begränsad rörlighet och reumatisk värk efter en stroke är det lätt att förstå Carin Synnerös utmaningar i vardagen. Då har vi inte nämnt det värsta.
– Min doftallergi riskerar att kväva mig och det är också handikappet som vården har svårast att hantera, säger hon besviket.
Att beskriva livet som ett helvete är ett starkt uttryck, men Carin Synnerö, 68, hittar inget bättre ord. Redan 1981 konstaterades att hon led av en obotlig ögonsjukdom. Hon riskerar att bli blind och efter en stroke har hon nu bara 6 grader syn. Det innebär i princip att hon bara ser konturer, inga detaljer. Sedan början av 2000-talet har hon haft reumatiska problem och för snart tio år sedan drabbades Carin av en allvarlig biverkning från en biologisk medicin som hon åt för sin reumatiska sjukdom.
– Jag blev mer eller mindre förlamad och fick börja om med att lära mig att gå igen. Det blev många timmars rehabilitering, men med hjälpmedel började jag komma tillbaka, berättar hon när vi träffas i hemmet i Lödöse.
Intervjun sker ute på altanen och Carin bär munskydd av två skäl. Hon är extremt infektionskänslig just nu och lider sedan länge av doftallergi (SHR, en form av doftöverkänslighet).
– Det är ett fruktansvärt handikapp. Jag får kraftiga reaktioner av kemiska dofter som parfymer, men det räcker att du har på dig ett plagg som tvättats med tvättmedel eller sköljmedel för att mina luftrör ska dra ihop sig. Jag får svårt att andas. Det är väldigt obehagligt och jag är alltid orolig när det kommer hit nya personer, förklarar Carin.
Hennes sjukdomsbild har sedan 2015 inneburit att hemtjänsten blivit en del av vardagen. 2019 flyttade Carin och sambon Conny Olsson till sitt tidigare fritidsboende i Lödöse. Huset har anpassats till viss del och mycket fungerar bra, men doftallergin är ett återkommande problem för hemtjänsten.
– Det är stor personalomsättning och instruktionsraden om att de inte får lukta något är tydligen lätt att missa. Värst är det med sommarvikarier. Jag tror dessutom att jag är ensam i Lilla Edets kommun om dessa besvär, vilket medför att kunskapen hos hemtjänsten är begränsad. Problemet är att det riskerar mitt liv, säger Carin.
Hennes samlade sjukdomsbild ställer också ofta krav på ledsagning till läkare och inte minst för vardagsbehov som att handla. Kring detta har det varit ett enda stort kaos, mycket på grund av att Carin bor ihop med sin Conny.
– Jag hjälper Carin till 100%, men jag har ju också ett liv. Kommunen verkar utgå från att jag alltid är tillgänglig, men det händer ofta att jag inte kan på grund av annat. För mig är det olustigt att Carin då blir lidande. Hon ska ju kunna leva ett självständigt liv, menar Conny och fortsätter:
– Det är ett systemfel när Carin får bättre omvårdnad om jag inte är hemma. Skulle jag börja jobba igen förändras allt, men så länge jag är hemma begränsas insatserna. Det tycker jag är helt fel! Det är diskriminering. Sen är det fortfarande förvånande att de ibland skickar beslut via brev eller mejl till Carin. Vid det här laget borde de veta att med så kraftigt begränsad syn är förmågan att läsa inte den starkaste sidan. I min värld finns det betydligt fler insatser som kommunen kunde göra för att underlätta.
