Sjukdomen ALS kan börja på olika sätt, men den slutar alltid likadant.
Den slutar med att man inte kan andas.
Man dör inom några få år. Och det finns inget botemedel.
Jag heter Stefan Hagman, är 52 år och infödd alebo. I hela mitt liv har jag varit nöjd över att livet är så underbart. Bara det faktum att få växa upp med sin familj i ett välfärdsland, ha många vänner och så småningom kunna bilda en egen familj och kunna försörja sig genom ett intressant och utvecklande jobb. Nu lever jag med fru och två barn i vårt hus i Nödinge och har under flera år ägnat mig åt lärarjobb på Komvux, samt politiska förtroendeuppdrag i kommunen. Frid och fröjd, lycka och glädje! Fram till den 13 januari 2020! Då kom domen! Den oåterkalleliga, fruktansvärda domen som förändrar allt och som kraftigt förkortar mitt liv. ALS!
ALS är en sjukdom som bryter ner nerverna i kroppen. Sjukdomen kan börja på olika sätt, men den slutar alltid likadant. Den slutar med att man inte kan andas. Man dör inom några få år! Och det finns inget botemedel! Vem som helst kan få ALS! I tio procent av fallen räknar man med att den är ärftlig. Det är heller inte en vällevnadssjukdom som man kan undvika genom kost och motion. Tvärtom tycks vältränade och smala individer ha en högre benägenhet att få ALS. Diabetes tycks motverka att sjukdomen utvecklas, likaså viss övervikt. I mitt fall gäller det omvända eftersom jag har typ-2 diabetes och en viss övervikt. Men jag drabbades ändå! Ingen går säker!
I mitt fall började sjukdomen för ett drygt år sedan med att jag fick svårt att uttala vissa ljud. Eftersom jag arbetar som lärare i svenska på Komvux här i Ale, använder jag rösten dagligen. Plötsligt var det vissa ljud som inte gick att uttala. Tungan fungerade inte som vanligt längre. Det var väldigt konstigt! Sedan började jag att sätta i halsen allt oftare. Men oavsett var på kroppen sjukdomen börjar, slutar den alltid med att musklerna som sköter andningen upphör att fungera. Det är då man dör! Det är inte lungorna som ger upp, utan diafragman. Man kan oftast andas in tillräckligt med syre, men kroppen orkar inte andas ut koldioxiden. Då blir man förgiftad och somnar in. Som en narkos. När detta kommer att hända mig vet jag inte, eftersom varje ALS-drabbad person har sin egen sjukdomsutveckling. Men två till fyra år efter diagnos är en rimlig gissning. I mitt fall har mitt tal nästan försvunnit helt och jag har svårt att dricka tunnflytande vätskor. Så småningom kommer jag inte att kunna svälja något alls. Därefter sprider sig sjukdomen i kroppen. Gissningsvis kommer mina armar och händer att vara nästa del av kroppen som slutar att fungera. I sjukdomens slutskede blir man ofta helt beroende av assistenter. Exempelvis kan hostreflexen sluta att fungera, vilket innebär att man behöver någon som kan suga upp slem ur halsen så att man inte kvävs. Dygnet runt!
Varför kallas den då djävulens sjukdom? Tja, en sjukdom där funktion efter funktion i kroppen försvinner i en jämn takt och till slut drabbar andningen så att man dör, i kombination med att det inte finns något bot! En sjukdom där man blir allt mer beroende av andras hjälp och stöd. En sjukdom där såväl anhöriga som läkare står maktlösa vid sidan om och ser på när sjukdomen bit för bit äter upp den drabbade. Dessutom är det en sjukdom som inte påverkar intellektet. Som ALS-sjuk förblir man helt enkelt en normalt tänkande människa i en förlamad kropp! Så länge man kan andas! Rent djävulskt, med andra ord! Men forskas det inte för att hitta ett botemedel? Jo, visst forskas det. Men det är relativt få personer som drabbas av ALS. Därför har det inte satsats lika mycket på ALS, som på många andra sjukdomar, som drabbar fler. Alla bidrag som kommer in till ALS-forskningen är därför avgörande för om vi kommer att kunna stoppa sjukdomen i framtiden. I Sverige räknar man med att drygt 200 personer varje år insjuknar och att vi är någonstans mellan 800-900 personer som lever med ALS. Nu har ett globalt samarbete inletts för att försöka lösa gåtan. Förmodligen är det många olika neurologiska sjukdomar som ingår i begreppet ALS. Ju mer man förstår om uppkomsten av de olika varianterna av ALS, desto större möjligheter att hitta botemedel. För dessa framtida botemedel ser sannolikt inte lika ut för alla typer av ALS.
För mig är varje morgon som att få ALS-diagnosen igen och igen och igen. Varje morgon vaknar jag och inser att detta är verklighet. Verklighet för mig och för många andra. Jag kommer att bli sämre och sämre och sämre. I vilken takt är oklart. När min tid är ute vet jag inte heller. Men jag vet att det är en kamp mot klockan. Det enda verktyg jag har är att kämpa emot så länge som möjligt genom att försöka hålla humöret uppe och genom att få i mig mycket proteiner och energi. Slutligen hoppas på den mikroskopiska möjligheten att något nytt preparat ska hinna se dagens ljus och nå mig innan det är för sent. Vilket tyvärr är osannolikt, men det enda hopp som finns i dagsläget! För den som vill följa min resa genom sjukdomen går det bra att läsa min blogg; ALS – livet och politiken. (alslivetochpolitiken.blogg.se)
Avslutningsvis är min fråga till dig; Är du med mig i kampen mot ALS? Kan vi tillsammans hjälpas åt att knäcka denna ohyggliga och elaka sjukdom? Det kommer kanske inte att hjälpa mig, som redan är sjuk. Men det kanske kan rädda dig, dina barn eller dina vänner i framtiden!
Stefan Hagman
