Får inte leva ett normalt liv

Mathilda föddes med led- och muskelsjukdomen arthrogrypos. Det innebär att hon har försvagade leder och muskler samt att hon saknar en del muskler i sina armar och ben.

– Under mina första år insåg jag inte att jag var annorlunda. Det var först när jag började skolan som jag förstod det. Alla barn stirrade på mig och jag kunde inte göra samma saker som dem. Det var väldigt jobbigt, berättar Mathilda.

Under hela sitt liv har Mathilda behövt hjälp för att klara av vardagen och hon har genomgått ett flertal operationer.

– Jag kan inte göra vardagliga saker själv, exempelvis att klä på mig eller duscha. Jag kan inte lyfta mina armar ovanför brösthöjd. Jag måste hela tiden få hjälp och jag vet inte vad jag hade gjort om inte min familj hade funnits där för mig. Utan dem hade jag inte levt i dag, säger Mathilda.

I dag har hon beviljad assistans från kommunen i drygt 28 timmar per vecka, men för att få det krävdes en dom i Förvaltningsrätten.

– Kommunen beviljade först endast drygt 22 timmar, men Förvaltningsrätten gav mig rätt den gången, säger hon och fortsätter:

– Dessförinnan hade kommunen nekat mig tillstånd till att använda handikapparkeringar eftersom de ansåg att jag kunde gå på egen hand, trots att försäkringskassan hade handikappanpassat min bil för över en miljon kronor. Transportstyrelsen skickade in en överklagan och jag fick till slut rätt då också. Jag har ständigt fått avslag från Ale kommun och det är väldigt jobbigt, berättar hon.

Nu har Mathilda drabbats av en ny motgång. Ale kommun har beslutat att avslå hennes ansökan om fortsatt assistans och från 1 juli får hon klara sig på egen hand.

– Kommunen har valt att ta bort all assistans då de anser att jag inte uppfyller samtliga krav för att tillhöra personkrets 3 enligt LSS. Det har aldrig varit några tvivel om det tidigare och därför blev jag chockad över att de tog bort all min assistans. Min sjukdom har inte blivit bättre, snarare tvärtom. En handläggare från kommunen har träffat mig och själv sett hur jag har det. Jag förstår därför inte hur de kan frånse min rätt att få hjälp, säger Mathilda uppgivet.

Alekuriren har fått ta del av flera olika dokument, bland annat läkarintyg från januari i år där följande framgår:

”Mathilda är i stort behov av hjälp med allt vardagsbestyr på grund av den uttalade ledstelheten framför allt i övre extremiteter…”

Mathilda har återigen skickat en överklagan till Förvaltningsrätten och väntar nu på svar.

– Jag vägrar ge upp. Ale kommun går emot Förvaltningsrättens tidigare dom och jag tror att jag kommer att få rätt igen, men jag vågar inte hoppas, säger hon.

Hon är i dag 24 år och bor fortfarande kvar hos sina föräldrar i Bohus. Huset är på många sätt anpassat efter Mathildas behov, men det är inte tillräckligt för att hon ska klara sig själv.

– Jag klarar mig inte utan assistans och jag vill inte att min familj ska behöva ta hand om mig. Jag är 24 år och vill ha ett någorlunda normalt liv. Nu är det som att kommunen sparkar på mig när jag redan ligger ner. Det är mitt liv det handlar om, men för dem handlar det bara om att spara pengar, säger hon.

Mathilda berättar att hon genom åren har haft mörka perioder.

– Det är väldigt jobbigt att hela tiden behöva bevisa att man har ett handikapp. Jag har mått psykiskt dåligt och det var en period då jag funderade på att ta mitt liv eftersom jag inte orkade kämpa längre för min rätt att få den hjälp jag behöver. Hade jag fått det här beskedet för två år sedan hade jag aldrig orkat fortsätta, avslutar hon.

Alekuriren har varit i kontakt med Ebba Gierow, chef för arbete- trygghet och omsorgssektorn i Ale, som förklarar olika anledningar till varför en person inte längre kan ingå i personkrets 3 inom LSS.

– Tillhör man en personkrets har man rätt till stöd enligt lagstiftning. Sedan kan det finnas skäl till att man inte längre önskar stöd, vilket inte är ovanligt. Det kan också vara så att individens situation har förändrats till det bättre och att man inte längre bedöms ha något behov av stöd. Målet med våra insatser är att var och en ska vara så självständig som möjligt, säger Gierow som inte vill uttala sig om det enskilda fallet.

– Det finns alltid en förändringspotential hos människor och vi ser sådana exempel regelbundet. Varje fall bedöms individuellt och biståndsenheten genomför omprövningar av besluten efter en viss tid. Vanligtvis sker det efter minst ett år och beslutet kan antingen förlängas eller förändras. Det är tyvärr inte alltid man delar uppfattning – vi är inte alltid överens med den enskilde kring ett beslut.

Läs också: Dags för ny rond