Veckans tidning
Sexårige Max Fredmer sondmatas uppemot 18 timmar per dygn. Foto: Privat.
Småbarnsmamman Malin Apels kamp mot Ale kommun fortsätter. Hennes sexårige son, Max (till vänster) har i dag assistans i drygt 81 timmar i veckan – men från 8 juli går det ner till noll. Foto: Privat.

Max förlorar sin assistans

Publicerad: (uppdaterad 17 juni, 2020 kl 10:36)

SKEPPLANDA. Riksdagen har beslutat att från den 1 juli införa en lag om att personer som sondmatas ska ha rätt till personlig assistans.Några veckor före lagen träder i kraft fick Malin Apel beskedet från Ale kommun att hennes sjuke son blir av med alla sina assistanstimmar.
– Jag är knäckt igen, säger hon till Alekuriren.

Sexårige Max Fredmer föddes med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han har en förminskad underkäke samt isolerad gomspalt. Han har stora bekymmer med näringstillförseln och har därför i dag två olika knappar inopererade på kroppen, en i magen och en i tunntarmen som han sondmatas genom i uppemot 18 timmar per dygn.

Turerna har varit många för Max mamma, Malin Apel för att få personlig assistans till sin sjuke son. Ale kommun har tidigare nekat henne, men i april 2018 kom glädjebeskedet. Högsta förvaltningsdomstolen beslutade då att sondmatning är ett grundläggande behov och ska därmed ge rätt till assistans, men det dröjde till juli innan Max beviljades assistans.

– Då trodde vi att allt skulle bli bättre och sedan i februari förra året har vi haft assistans i 81 timmar och 43 minuter per vecka från Ale kommun, varav 70 av timmarna är under nätterna, berättar Malin Apel.

I december förra året skickade Malin in en ansökan om att utöka assistansen till 168 timmar per vecka.

– Vi har alltid ansökt om assistans 24 timmar om dygnet eftersom hans behov är så pass omfattande. Timmarna har inte täckt hjälpen Max behöver och vi ansåg därför att han behöver ha mer stöd under dagtid, berättar Malin.

I förra veckan fick hon dock beskedet från Ale kommun att Max blir av med all assistans från den 8 juli, detta trots att riksdagen har beslutat att från och med 1 juli införa en lag om att personer som sondmatas ska ha rätt till assistans.

– De har handlagt vårt ärende sedan i december och det känns utstuderat att beslutet kommer några veckor före att lagen träder i kraft. De tar bort allt och biståndsenheten har återigen kapat oss vid fotknölarna, säger hon och fortsätter:

– Beslutet som vi har haft gäller fram till februari 2021, men ändå väljer kommunen att ta bort sitt egna beslut och avslå vår senaste ansökan helt – vilket betyder att Max blir av med allt.

Alekuriren har tagit del av beslutet och en rad olika dokument gällande Max situation. I ett läkarintyg som är skrivet i april i år framgår bland annat följande:

Detta matdropp behöver patienten ha för att få i sig näring och är med andra ord avgörande för att han ska överleva. Eftersom det går som matdropp måste han hela tiden bära med sig maten på något sätt och ha en pump som pumpar in maten som behöver övervakas av en vuxen.

Sitt beslut motiverar Ale kommun med följande:

Hjälpbehovet bedöms inte vara av tillräcklig omfattning eller av den karaktär som krävs för att berättiga ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för personlig assistans.” Kommunen utgår bland annat från Högsta förvaltningsdomstolens dom från 2018 där det framgår att ”den enskilde bör sakna förmåga att tillgodose behovet av hjälp med sondmatning själv och att han inte på grund av sin utvecklingsnivå och funktionsnedsättning kan lämnas ensam vid matningen”.

De hänvisar då till ett annat läkarintyg som skrevs samma läkare i slutet av april.

Det framkommer däremot inte att det behövs en vuxen som vakar över honom varken på dagtid eller nattetid i samband med sondmatning, utan att det räcker att vuxna finns i hans närhet.

Malin Apel kommer nu återigen att vända sig till förvaltningsrätten med en överklagan.

– Jag är knäckt igen. Att gå från drygt 81 timmar i veckan till ingenting går över mitt förstånd. Det är ett sjukt barn som det handlar om och han har inte blivit bättre sedan kommunen beviljade honom assistans. Återigen får han inte den hjälp han behöver och som han snart kommer att ha rätt till enligt lag, säger hon och fortsätter:

– Förhoppningsvis kommer vi att få inhibition, vilket innebär att assistansen kommer att fortsätta som vanligt fram till att förvaltningsrätten har tagit ett beslut, men det kan dröja och under tiden står vi helt utan hjälp.

Malin har genom åren ansökt om annan form av stöd från kommunen, men då har hon också mötts av avslag.

– Jag har bland annat sökt stöd för bostadsanpassning och att få en stödfamilj till Max, men kommunen har nekat det också, säger hon.

Ebba Gierow, chef för sektor Arbete, trygghet och omsorg i Ale kommun svarar på den riktade kritiken.

– Det görs en bedömning av behoven i varje enskilt fall och de kan vara föränderliga, exempelvis när det handlar om en ung människa som utvecklas. Bedömningen grundar sig alltid på hur man uppfattar de aktuella förhållandena och det kan också vara så att man kan ansöka om andra insatser, säger hon och fortsätter:

– Det är lätt att uppfatta att det är antingen eller och att personen står helt utan hjälp. Så behöver det inte vara. Det går att ansöka om andra stödinsatser till exempel enligt socialtjänstlagen.

Den 1 juli införs en lag om att sondmatning ska räknas som ett grundläggande behov och därmed ge rätt till assistans. Är det en slump att beslutet kommer några veckor innan lagen träder i kraft?

– Jag kan inte uttala mig kring det enskilda fallet. I varje given stund försöker vi fatta korrekta beslut som grundar sig i hur den aktuella situationen ser ut. Det finns ingen baktanke eller dold agenda i ett beslut.

Hur mycket vägar man in läkarintyg i besluten?

– Det görs en samlad bedömning och det är många saker som vägs in. Läkarintyg är en viktig del, men det är inte det enda.

I beslutet om Max personliga assistans på drygt 81 timmar gäller fram till 2021, men kommunen väljer att avsluta det redan nu. Varför?

– I många av de beslut som biståndsenheten fattar finns en formulering kring att beslutet kan omprövas vid förändrade förhållanden. Det kan hända olika saker som gör att beslutet inte längre är aktuellt.

DETTA HAR HÄNT

Oktober 2017 – Ale kommun nekar Malin att bli anhörigvårdare till sin son.

Januari 2018 – Kalla Fakta belyser fallet.

April 2018 – Sondmatning räknas som ett grundläggande behov i en dom från Högsta förvaltningsdomstolen.

Juli 2018 – Max beviljas personlig assistans i61 timmar och 43 minuter per vecka.

Februari 2019 – Kommunen beviljar Max assistans i 81 timmar och 43 minuter.

Juni 2020 – Kommunen beslutar att ta bort alla assistanstimmar för Max.

STÖD ENLIGT LSS

Om du har en omfattande funktionsnedsättning har du rätt att ansöka om stöd för att kunna leva ett så gott och självständigt liv som möjligt. I LSS beskrivs vilka personer som omfattas av lagen. De delas in i tre grupper utifrån olika bedömningsgrunder, så kallade personkretsar.

1. Utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.

2. Betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning efter en hjärnskada i vuxen ålder som har orsakats av yttre våld eller kroppslig sjukdom.

3. Andra stora varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som uppenbart inte beror på normalt åldrande och som gör att du har stora svårigheter att på egen hand klara daglig livsföring som att klä på dig, laga mat, förflytta dig eller kommunicera med omgivningen.

STÖD ENLIGT SOCIALTJÄNSTLAGEN

Målsättningen med biståndet är att det ska göra det lättare för dig att leva ett självständigt liv. Lagen ger möjlighet att utforma stödet på ett sätt som passar just dig eller din familj. Försörjningsstöd som är ett ekonomiskt stöd kallades tidigare för socialbidrag. I socialtjänstlagen står det vilka kostnader du kan få hjälp med. Biståndet ska garantera att du har en skälig levnadsnivå. Andra former av stöd. De vanligaste formerna av bistånd som beviljas med stöd av socialtjänstlagen är hemtjänst, boendestöd, ledsagning, kontaktperson, avlösare för barn och unga, korttidsboende och bostad med särskild service.

TEXT:

Kristoffer Stiller

Laddar

Följer du Melodifestivalen?

Tack för din röst
Du har redan röstat på den här omröstningen
Välj ett alternativ!
Annonser

Onlinecasinoutansvensklicens.com tillhandahåller all information om casino utan licens. Läs noga igenom artikeln innan du väljer att spela på ett casino utan spelpaus.

Passagen är konsumentguiden som ger saklig expertis av nya svenska casino utan svensk licens för att ge spelare konsumentinformation om bonusar och villkor.

Experterna på CasinoToplist hjälper dig att hitta casino med svensk licens.

Hos Spelpressen.se finner du alla nya casino utan licens

Hitta alla bästa casinon och norskespilleautomater online!

Kolla in CasinoWings.se  om du vill ha ett nytt casino med licens.

Med testarna.se går det snabbt och enkelt att hitta ett casino utan svensk licens

Allt om nya casino utan svensk licens på NewsBTC.com.

Jämför online casino utan spelpaus idag hos Casinoutansvensklicens.co genom att klicka på länken.

Betala med direkt banköverföringar på casino utan svensk licens med instant bank

Hos www.nyacasinonutansvensklicens.com hittar ni alla ”nya casinon utan svensk licens”.

Har du koll på allt om casino utan svensk licens och casino utan paus? Om inte, skaffa det på casino-utan-svensk-licens.net.

Hos CasinoMedSwish.se hittar du som du kanske förstår just casinon med swish.

På Casinostugan kan du spela Casino med svensk licens.

Gamers.nu har jämfört casino utan konto länge och har alltid bra erbjudanden

Casino Utan Konto

På Casinostugan kan du spela casino med svensk licens.

Upplev spänningen på Lyllo Casino med svensk licens.

Jämför svenska casinon hos casinogringos.se

Hitta alla bästa casinosidor utan svensk spellicens med de bästa bonusar i Sverige på Starwarscasinos.com 

Du hittar en väldigt bra lista med casino utan svensk licens hos CasinoUtanGränser, de har flera års erfarenhet i branschen.

Gamers.nu har jämfört casino utan konto länge och har alltid bra erbjudanden.

Hitta ditt nya casino hos casino-utan-svensk-spellicens.com

David Ahnstedt har information angående pay n play casino utan svensk licens på hans hemsida Casinonutanspelgräns

Hitta komplett lista med casino utan konto och registrering hos Svenskaonlinecasinon.se

Trött på att vänta på dina casino uttag? Alcasino listar samtliga som erbjuder snabba casino uttag idag!

Spela Casino utan svensk licens på casinoutansvensklicens.sv

Kolla in CasinoWings.se  om du vill hitta ett nytt casino med licens

Hos casinofeber.se kan du jämföra alla casinon med svensk licens utfärdad av Spelinspektionen