ÄLVÄNGEN. För snart två år sedan fick tolvåriga Kristoffer Johnsson sitt första krampanfall som senare visade sig vara epilepsi.
Han har lärt sig att leva med sitt dolda handikapp och vill berätta om det för att öka förståelsen hos andra.
Nu försöker hans mamma Camilla starta upp en epilepsiförening i Ale.
Orsakerna till epilepsi är många och det är svårt att med säkerhet veta varför vissa personer drabbas. I Kristoffers fall har man konstaterat att han lider av grov epilepsi, men varför han fått det kan ingen svara på.
Själv minns han inte så mycket av sitt första krampanfall som kom helt plötsligt när han låg i sin säng. Familjen förstod direkt att allt inte stod rätt till så det blev till att åka ambulans till Östra sjukhuset.
Under den närmsta tiden efteråt fick han stora anfall varje dag och blev till slut inlagd på sjukhus.
Snart två år har gått sedan dess och med hjälp av rätt medicinering har antalet anfall minskat.
Idag lever Kristoffer som vilken tolvåring som helst och tycker inte att folk ska behöva oroa sig för honom, även om han är medveten om att ett anfall kan komma när som helst.
Stor okunskap
För att kunna få hjälp när oturen väl är framme är det viktigt att omgivningen informeras om hans dolda handikapp.
– Vi upplever att det finns en stor okunskap och folk tror att det är mer obehagligt än vad det egentligen är. Man får också ibland känslan av att epilepsi skulle vara något skamligt som det sällan pratas om, trots att det är vanligare än diabetes. Folk har till och med frågat om det smittar, vilket det naturligtvis inte gör, säger Camilla Johnsson.
När någon drabbas av ett epileptiskt krampanfall är det viktigt att i första hand skydda personen så att den inte skadar sig.
– Man ska inte försöka avbryta ett krampanfall utan först vänta 3-5 minuter och se om det går över, annars får man ringa ambulans.
Förutom de stora krampanfallen kan Kristoffer ibland få kortare frånvaroattacker som varar i några sekunder, men utan att han faller ihop.
– Det kan hända om jag till exempel bara går i skogen. Då kan jag plötsligt stanna till och sedan minns jag inte vad som hände, men efteråt är jag som vanligt igen, berättar han.
Starta förening
De som känner honom har lärt sig att känna igen tecknen och vet hur de ska hjälpa till, men familjen Johnsson skulle önska att det pratades mer om epilepsi.
Camilla har varit i kontakt med Svenska epilepsiförbundet om att eventuellt starta upp en lokal förening i Ale. Responsen har enbart varit positiv och nu håller hon på att undersöka om det finns intresse. Nästa steg blir att få tag på en lokal och försöka hitta finansiella lösningar, något som inte riksorganisationen har möjlighet att hjälpa till med.
– Jag tror att det finns ett stort behov här i kommunen eftersom föreningen i Kungälv nu flyttat sin möteslokal till Uddevalla och på den här sidan älven finns ingen alls. Om man öppnar en dörr kanske fler hänger med.
Genom en naturlig samlingsplats skulle de få chans att träffa personer i samma situation. Camillas förslag är att man skulle kunna träffas 1-2 gånger i månaden. Hon tror även att det skulle vara bra om bara de anhöriga träffas ibland för att ventilera sina tankar utan att få dåligt samvete.
– Jag skulle gärna vilja träffa kompisar som också har epilepsi och som vet hur det är, säger Kristoffer.
Alekuriren tog kontakt med Ann-Marie Thunberg, anhörigkonsulent i Ale kommun. Hon berättade då att det just nu pågår en diskussion om att starta upp en lokal anhörigförening.
– Inom den kan det finnas flera olika grupper och det är tänkbart att epilepsi skulle kunna vara en av dem, men ännu är inget klart.
Familjen Johnsson vill lyfta fram epilepsi i ljuset, dels för att slå hål på gamla myter och fördomar, dels för att öka kunskapen som kan innebära skillnaden mellan liv och död.
Runt halsen bär Kristoffer en guldkedja med en berlock föreställande en ljuslåga. Det är Svenska epilepsiföreningens logotyp som ska informera om att han har epilepsi, men vad hjälper det om omgivningen ändå inte vet vad det innebär?
