Sjuårige Max Fredmer föddes bland annat med Pierre Robins sekvens. Det innebär att han har en förminskad underkäke samt isolerad gomspalt och har därmed stora bekymmer med näringstillförseln. Max sondmatas i uppemot 18 timmar per dygn genom en inopererad knapp i tunntarmen samt ytterligare en knapp i magsäcken.
– Han är därför i stort behov av assistans och från den 1 juli förra året började förnyelsen av LSS-lagen att gälla där all form av sondmatning ska räknas som ett grundläggande behov, säger Malin.
I juni förra året, endast några veckor före att lagen skulle träda i kraft, fick Malin beskedet från Ale kommun att Max assistans, som var 81 timmar och 43 minuter per vecka, skulle avslutas omgående.
– Jag kan inte uttala mig kring det enskilda fallet. I många av de beslut som biståndsenheten fattar finns en formulering kring att beslutet kan omprövas vid förändrade förhållanden. Det kan hända olika saker som gör att beslutet inte längre är aktuellt, sa Ebba Gierow, chef för sektor Arbete, trygghet och omsorg i Ale kommun.
Malin skickade snabbt in en överklagan till Förvaltningsrätten.
– De beslutade i sin tur att vi skulle få inhibition, vilket innebär att Ale kommun inte hade rätt att avsluta assistansen direkt. Det skulle fortsätta gälla fram till den sista februari i år, vilket sedan tidigare var beslutat, säger Malin Apel.
Hon lämnade in en ny ansökan om förlängd assistans efter den sista februari.
– Jag ansökte om personlig assistans dygnet runt från och med den 1 juli 2020 då den nya lagen hade börjat gälla. Jag fick först avslag från kommunen och valde därför att vända mig till Försäkringskassan. Om assistansen för grundläggande behov hamnar under 20 timmar per veckan står kommunen för kostnaden och om det blir ännu fler timmar går staten in, berättar Malin.
Nu har beslutet kommit. Försäkringskassan staten beviljar Max assistans i 133 timmar och 24 minuter per vecka.
– Jag tror inte att det är sant. Det är en glädjechock. Försäkringskassan har godkänt assistans från och med den 1 juli förra året då lagen trädde i kraft och de hävdar därmed att vi har haft rätt hela tiden. Min förhoppning var att vi minst skulle få 20 timmar – men det blev betydligt mer än så, vilket känns fantastiskt, säger Malin och avslutar:
– Max fyllde sju år nu i februari och vi har suttit i samma ekorrhjul i flera år. Det har varit mycket osäkerhet och oro. Max kan i dag gå till skolan i stort sett varje dag tack vare en rad olika anpassningar och att han nu får hjälpen han har rätt till värmer mitt modershjärta. Äntligen får vi en möjlighet att börja leva igen och inte enbart försöka överleva. Vi har nu chans att läka efter alla ångestfyllda dagar på grund av oro för framtiden. Hade vi inte fått någon hjälp den här gången hade vi varit tvungna att flytta till ett annat län.
