Sex år gammal har han två knappar på sin mage. Båda är avsedda för sondmatning. Det är så Max är garanterad att få i sig tillräckligt med näring för att överleva. När mamma Malin Apel fick besked av Ale kommun att den tidigare beviljade assistansen på 81 timmar i veckan ska dras in redan från 8 juli i år var det naturligtvis ett dråpslag. Ett beslut som inte bara förändrar hennes vardag, utan även Max förutsättningar att leva ett tryggt och säkert liv sätts på spel. Malin har tidigare fått utstå många kamper och slag i sin kamp mot myndigheter för att Max ska få assistans. Hon blev mer eller mindre rikskändis när hon i TV4:as morgonsoffa fick besked från Högsta förvaltningsdomstolen att sondmatning ska räknas som ett grundläggande behov. Det medförde att hon efter många års överklagande äntligen fick rätt och slutligen en väl fungerande assistans för sin sjuke son Max.
Vän av ordning trodde kanske att det sista kapitlet därmed var skrivet i denna historia, men ack nej. I juni kom beskedet från Ale kommun att den assistans som Max idag har ska tas bort – och fort ska det gå. Från assistans i 81 timmar per vecka ska Max från och med 8 juli leva ett nytt liv utan den assistans som skapat trygga rutiner i vardagen. Jag är inte ett dugg förvånad att våra sociala medier fylldes med ilska och kritiska kommentarer. En del repliker kunde möjligen ha uteslutits, men i stridens hetta får myndigheten Ale kommun stå ut med det. Den samlade reaktionen från medborgarna och skattebetalarna är det som räknas – och den är kritisk.
1 juli i år kommer riksdagen ta beslut om att sondmatning är ett grundläggande behov för varje individ. Med det i åtanke blir berättelsen om sexårige Max snudd på än mer hårresande. Ännu en gång tvingas nu Malin Apel lägga all sin kraft på att överklaga beslutet från Ale kommun. Hon fick rätt senast och har goda förutsättningar att vinna igen, men är detta verkligen Sverige? Är det så här systemet ska fungera? Räcker det aldrig? Om du efter rättslig prövning övertygat myndigheten om rätten till assistans riskerar du ändå att drabbas av ett nytt negativt beslut. Självklart kan förutsättningar förändras, en skada kan läka, men Max har fortfarande två knappar i magen som används för att förse honom med näring. Att hans assistansbehov skulle ha förändrats från 81 timmar i veckan till noll känns helt verklighetsfrämmande. Inte minst efter att ha läst vad läkarintygen säger. Hur kan läkarnas slutsatser plötsligt bara bli en bit av pusslet?
Två av lokaltidningens mest lästa artiklar den här våren handlar båda om människor som riskerar att förlora sin assistans. Det vittnar om en brist i vårt samhälle och det är nu våra folkvalda ska engagera sig, använda djungeltrumman hela vägen upp till Stockholm. Vi behöver diskutera och utreda formerna för ett nytt reglemente som ger behövande en tydligare rätt till assistans utan ständiga och rättsliga prövningar. Ett system som bygger på tillit och som skapar trygghet istället för oro.
